Mãe de cabelos escuros fica confusa por que sua filha tem cabelo branco – e médicos descobrem que se trata de uma síndrome rara

 

Você já ouviu falar de uma condição conhecida como “Síndrome do Cabelo Incomparável”? 

Bem, a Síndrome do Cabelo Incomparável é real, é uma condição rara que é caracterizada por cabelos extremamente secos, crespos e difíceis de pentear.

Lyla-Grace Barlow, de cinco anos de idade, suportou incontáveis ​​manhãs chorosas enquanto sua mãe Alex tentava escovar os seus cabelos.

Ela é uma das 100 pessoas em todo o mundo que sofrem da Síndrome do Cabelo Incomparável. Os cientistas acreditam que é uma condição causada por um gene mutante que cria um fio de cabelo anormal que emaranha e frisa em um grau extraordinário. Acreditava-se que Albert Einstein também a possuía.

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Ela acrescentou: “Ao contrário dos fios de cabelos brancos, que são ovais, a falha de Lyla em seus genes significa que seus folículos pilosos são em forma de coração. Isso significa que uma seção transversal de um fio seria irregular, o que cria frizz.”

A mãe de Lyla, Alex, disse: “Ela odeia pentear seus cabelos e fica muito chateada porque isso a machuca”.

Alex tem 28 anos e é mãe em tempo integral de Lyla e de suas irmãs, Emilia e Nancy-Rose, que têm sete anos e dois anos, respectivamente. A mãe de três filhos revelou: “Os cabeleireiros não têm ideia do que fazer com o cabelo dela. Até mesmo estilistas especializados em cabelo Afro encontram dificuldade em pentear o cabelo da pequena.

“O cabelo de Lyla fica tão atado que se transforma em dreadlocks e se torna doloroso para pentear.point 87 | No verão, há o perigo do calor se prender no couro cabeludo de Lyla, pois os fios ficam tão emaranhados, que não permitem ventilação suficiente.point 207 |

Pessoas normais suam e o calor escapa através de sua cabeça, mas nós tivemos que ligar para o 911 quando Lyla superaqueceu e começou a convulsionar.point 123 | Seu cabelo cheira como se estivesse pegando fogo se ela ficar muito quente.point 186 | É muito preocupante “point 210 | 1

Infelizmente, Alex e seu marido, Mark, 38, que reside em Derby, experimentaram tantos produtos no cabelo de Lyla, mas nenhum deles funcionou.

O tricologista Iain Sallis diz: “O tipo de cabelo [da Lyla] é muito raro. É conhecido como “Síndrome do Cabelo Incomparável”, pois o cabelo quebra facilmente. A única coisa que você pode fazer é tratá-lo com cuidado.”

Alex explicou que eles tentaram colocar cremes, soros e óleos no cabelo da filha, mas em vez disso piora, “parece pegajoso e úmido”.

Ela acrescentou: “Nós tentamos vários xampus e tratamentos condicionadores e começamos a tentar fazer trancinhas (tranças próximas do couro cabeludo, crianças e professores da escola são fascinados por isso)”.

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A condição de cabelo de Lyla não foi nenhuma surpresa para sua mãe, Alex diz que sabia que algo estava definitivamente errado porque Lyla nasceu sem cabelos, mas gerou tufos de cabelo branco brilhante por volta da idade de um ano, ainda que seus pais fossem castanhos.

No entanto, suas preocupações iniciais tiveram uma mudança mais sinistra quando Lyla sofreu uma série de doenças, incluindo bronquiolite, pneumonia e febre glandular.point 144 | Alex revelou que a esposta implorara por testes genéticos há anos porque estava muito preocupada que o cabelo de Lyla pudesse ser um sinal de algo muito mais sério.point 280 |

Ela também disse que eles descobriram uma condição chamada Síndrome do Cabelo Incomparável crespo (conhecido como doença Menke), que afeta os níveis de cobre no corpo.point 142 | 1

“As crianças com isso têm cabelos enlouquecidos, mas causam deformidades e geralmente morrem antes dos cinco anos de idade. Ficamos apavorados com o fato de que era isso que ela tinha”, disse ela.

Felizmente, quando Lyla fez testes genéticos em novembro passado, o gene que causa a Síndrome do Cabelo Incomparável não estava presente. Seu DNA foi enviado a uma universidade alemã para mais testes, o que confirmou que sua juba selvagem foi devido a uma mutação genética que causa a Síndrome do Cabelo Incomparável. Sem o conhecimento de Alex e Mark, eles haviam passado esse gene para Lyla.

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“Não tínhamos ideia de que tínhamos o gene. Há uma chance em quatro de que, se tivermos outro filho, eles tenham o mesmo cabelo. As pessoas diriam:” é apenas o cabelo cacheado”, mas agora sabemos que felizmente não é nada mortal, disse Alex.

Existe uma solução para a condição de cabelo incabível de Lyla? Um homem que parece pensar que há uma solução é Shaun Pulfrey.point 104 | Depois de 30 anos trabalhando em todo o mundo como colorista capilar com estilistas como Vidal Sassoon, Shaun inventou o Tangle Teezer, uma escova de cabelo para cabelos rebeldes e insuperáveis.point 268 |

Conhecida por milhões de pais por evitar problemas de escovação com seus filhos, algumas das celebridades que a amam e são grandes fãs são Victoria Beckham e Emma Watson.point 142 | 1

A Shaun vende 20 escovas por minuto em todo o mundo e sua empresa vale 200 milhões de libras. Ele disse: “Assim que vi a história de Lyla no noticiário, achei que poderia ajudá-la”, diz ele. “Seu cabelo é semelhante ao cabelo danificado que foi branqueado demais ou endireitado com muito calor.”

Aqui estão quatro passos simples de como Shaun dominou o cabelo de Lyla:

PASSO UM: Provoque esses emaranhados
Primeiro, os emaranhados são removidos com um pincel especial.point 196 | Antes de molhar o cabelo de Lyla, Shaun usa uma escova especial de desembaraçar (£ 15, Boots) para desembaraçar suavemente qualquer nó apertado.point 318 |

O pincel tem 420 dentes flexíveis de duas camadas – os mais compridos desembainham gentilmente, como podem dobrar com o cabelo, e os mais curtos alisam o cabelo ”, diz ele.point 148 | “Precisamos nos livrar do excesso de emaranhados porque, assim que molharmos o cabelo, qualquer enredo pode se unir e criar frizz.point 264 |

”point 7 | 1

PASSO DOIS: Evite óleos para maciez
‘Adicionar qualquer tipo de tratamento normal não seria de nenhum benefício, já que o cabelo de Lyla é geneticamente crespo, então não pode ser colocado de volta em um estado’ normal ‘.point 259 |

Eu quero manter o uso de produtos químmicos ao mínimo ”, diz Shaun.point 55 | ‘O cabelo dela está limpo no momento, então não queremos adicionar mais xampu ou condicionador.point 142 | Eu sugeriria que a mãe dela lavasse o cabelo de Lyla com um xampu e condicionador à base de umidade quando estivesse sujo.point 242 |

Eu evitaria qualquer coisa com óleos, que pareceriam se sentar em cima da haste do cabelo e parecerem gordurosos.point 95 | ‘Estou lavando o cabelo dela com água, o que temporariamente torna o cabelo maleável para a esvocação.point 187 | “Isso significa que quando secamos o cabelo, podemos reformar a forma como os fios se assentam, o que deixa o cabelo mais liso e livre de frizz.point 311 |

”point 7 | 1

PASSO TRÊS: Proteja o cabelo e seque
Shaun divide o cabelo de Lyla em cerca de uma dúzia de pequenas parques e seca cada um individualmente. “A mãe de Lyla me disse que seu cabelo fica com cheiro de queimado quando está secando”, diz Shaun. “Como precaução extra, apliquei um pouco de spray de desembaraçar que protege o calor e que contém dimeticona (um silicone usado para ajudar os produtos capilares a deslizar)”.

Quanto aos alisadores, Shaun diz: “Eu nunca sonharia em usá-los no cabelo de Lyla para alisá-lo. O cabelo é dividido em secções e secado por sopro. Acima, Lyla com Shaun Pulfrey ‘Eles podem atingir temperaturas acima de 200ºC e podem queimar seus cabelos facilmente. Em vez disso, estou usando uma ferramenta especial de alisamento por secagem por sopro, que possui dentes fixos pelos quais o cabelo flui livremente.

Muitas vezes, o método para alisar o cabelo é puxar o cabelo agressivamente com uma escova de cerdas e atolar o bocal do secador contra a escova.point 119 | Mas aqui os dentes dessa escova mantêm o cabelo liso, o que significa que não há puxão nem alongamento no cabelo de Lyla, que causou tanta dor no passado.point 245 |

“O secador de cabelo está na configuração mais baixa possível de calor e velocidade e eu estou mantendo uma distância ideal longe do próprio cabelo para que o calor seja distribuído uniformemente e não tenha nenhum cheiro de queimação preocupante.point 214 |

”point 7 | 1

PASSO QUATRO: Adicione brilho com uma escova de acabamento
Finalmente, Shaun usa sua escova de cabelo de acabamento no cabelo de Lyla. ‘Essa escova tem dentes mais longos com pontas mais suaves, então é mais agradável no couro cabeludo. Não queremos adicionar nenhum produto em cima do cabelo, pois ele vai sobrecarregá-lo.” Um pincel de acabamento alisa e brilha o cabelo de Lyla.

O veredicto final
Graças a Shaun, finalmente, Little Lyla tinha penteado o cabelo limpo. Sua mãe estava muito animada. Ela disse: “Eu nunca vi isso parecer tão reto e brilhante. Ela está linda – mas ela sempre está linda.” Layla também estava feliz, ela amou o seu novo penteado. “Eu amei!”, ela disse com um sorriso gigante no rosto.

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